Provedora de Justiça recomenda regulamentação nos Açores do apoio a doentes com Machado-Joseph

A Provedora de Justiça dirigiu uma recomendação ao Presidente do Governo Regional dos Açores, instando a regulamentação do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, que estabelece medidas de apoio às pessoas diagnosticadas com a doença de Machado-Joseph.

O Decreto Legislativo Regional, que se encontra em vigor desde novembro de 2023, determina que a respetiva regulamentação deveria ser aprovada até à entrada em vigor do Orçamento regional para 2024, ou seja, até 25 de junho de 2024. No entanto, à data desta Recomendação, tal ainda não foi concretizado.

A injustificada ausência dessa regulamentação impede o pleno acesso a apoios sociais e a recursos especializados destinados a pessoas com doença de Machado-Joseph — uma condição neurodegenerativa grave, progressiva e incapacitante, atualmente sem cura, e com elevada prevalência nos Açores – tendo, por isso, impacto negativo direto na qualidade de vida dos doentes, das suas famílias e cuidadores

Assim, foi recomendado ao Governo Regional dos Açores que adote, com a maior brevidade possível, as medidas necessárias à plena regulamentação do regime jurídico de medidas de apoio às pessoas diagnosticadas com a doença de Machado-Joseph.

Pode ler a Recomendação na íntegra aqui.